مرض الناعور
في السنوات الأخيرة، شهدت مصر تطورات هامة في مجال حقوق ذوي الإعاقة، حيث تم توسيع نطاق التفكير حول مفهوم الإعاقة ليشمل مجموعة متنوعة من الحالات التي كانت تغيب عن الاعتراف بها سابقًا.
من بين هذه التطورات الإيجابية، نجد قرار ضم مرض الهيموفيليا - أو كما يسميه البعض الناعور- إلى قائمة الأمراض التي تعتبر إعاقة وفقًا للقانون.
في هذا المقال، سنستكشف مفهوم مرض الهيموفيليا وتأثير تصنيفه كإعاقة على حياة المصابين به وحقوقهم وامتيازاتهم الجديدة بموجب قانون الإعاقة الجديد.
الهيموفيليا Hemophilia مرض لا يتمكن الدم فى الجسم من خلاله من التجلط بشكل صحيح بسبب نقص عوامل التخثر الموجودة فى الدم.
أنواع الهيموفيليا
الهيموفيليا الخفيفة:
- 30% - 5% من نشاط عامل التخثر العادي.
- ينزف لفترة طويلة بعد عملية جراحية أو إثر إصابة كبيرة جدًا.
- قد لايكون لديه مشكلة نزف.
- لا ينزف في أغلب الأحيان.
- لن ينزف ما لم يجرح.
الهيموفيليا المعتدلة:
- 5% -1% من نشاط عامل التخثر العادي.
- ربما ينزف لفترة طويلة بعد العملية الجراحية أو إصابة كبيرة أو عمل يتعلق بالأسنان.
- ربما ينزف مرة في الشهر.
- نادرا ما ينزف بدون سبب واضح.
الهيموفيليا الحادة:
- أقل من %1 من نشاط عامل التخثر العادي.
- غالبا ماينزف في العضلات والمفاصل ربما ينزف مرة واحدة أو مرتين في الأسبوع.
- ربما ينزف بدون سبب واضح.
تشخيص الهيموفيليا
معظم الأشخاص لا يدركون وجود الهيموفيليا إلا بعد ظهور بعض من أعراضها، عادة يطلب من الشخص فحص دم عادي لسيولة الدم يؤكد وجود المشكلة.
بالنسبة للنساء اللواتي لديهن هيموفيليا في تاريخهم العائلي عليهن القيام بفحص جيني قبل الحمل للتأكد إن كن حاملات للجينة المصابة.
يفضل أن تقوم الحوامل بالفحص والتشخيص المبكر للاجنة وذلك لكى نتفادى أى حوادث أثناء عملية الولادة أو فيما بعد.
أعراض مرض الهيموفيليا
مع وجود الهيموفيليا يمكن أن يحدث النزف في أي مكان داخل أو خارج الجسم نتيجة لإصابة أو صدمة.
يمكن أن يتعرض الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا للصدمات بسهولة، وينزفون لفترة أطول بعد أن يجرحوا أنفسهم.
بعد قلع سن لهم، بعد عملية جراحية، أو بعد إصابة، في بعض الأحيان تلاحظ صدمة أو كدمة ولايمكن تذكر أي لها.
ويسمى ذلك بالنزف التلقائي spontaneous bleeding إلا أنه من المحتمل أن يكون نتيجة لإصابة صغيرة جدًا لا يمكن تذكرها وبوعي.
ويتعرض الأطفال للكدمات عندما يبدأون بالحركة مثل الجلوس، الزحف، والمشي، وينزفون كذلك لفترة أطول من المعتاد بعد إصابة وخاصة في الفم واللسان، ومع نمو الأطفال النزف التلقائي أكثر شيوعًا و مؤثرًا على المفاصل والعضلات.
أسباب الهيموفيليا
سبب الهيموفيليا هو خلل جيني، يؤدي إلى نقص جزئي أو كلي في أحدى بروتينات عوامل التخثر في الدم.
هل مرض الهيموفيليا خطير
نعم مرض الهيموفيليا من الأمراض الوراثية الخطيرة التى تسبب عدم تجلط الدم بشكل طبيعى، ولكن يمكن التعايش مع هذا المرض والتخفيف من حدته وآثاره السلبية.
كيف يتم توارث الهيموفيليا
تعتبر الهيموفيليا خللا نزفيًا متنح مرتبط بجنس الفرد وعادة ما يتم نقله من جينات أحد الوالدين، وخاصة کروموسوم X.
تولد النساء مع إثنين من كروموسومات X في حين يولد الرجال مع كروموسوم X واحد وكروموسوم Y واحد.
والمرأة التي لديها كروموسوم X واحد طبيعي كروموسوم X آخر مختل تعتبر ناقلة حتى وإن لم يكن لديها أي أعراض للهيموفيليا نفسها لأن الكروموسوم X الطبيعي يعوض عن الكروموسوم X الآخر المختل.
وقد تنقل جين الهيموفيليا هذا الى أطفالها، هناك إحتمال %50 في كل حالة حمل بان يعاني كل ولد يولد لها من الهيموفيليا أو لا وهناك فرصة %50 بأن كل بنت تلدها ستكون ناقلة مثلها أم لا.
وعندما يكون لدى الأب هيموفيليا وتكون الأم غير حاملة له لايتم نقل هذا الخلل إلى الأبناء، إلا أن كل البنات يحملن بالضرورة جين الهيموفيليا.
الهيموفيليا والزواج والحمل
من الخيارات المتوفرة للزوجين المصابين بالهيموفيليا مايلى:
1- الحمل الطبيعي مع إحتمال الحصول على ولد مصاب بالهيموفيليا أو بنت حاملة له:
قد يختار بعض الأزواج المصابين بالهيموفيليا الحمل الطبيعي مع إحتمال الحصول على ولد مصاب بالهيموفيليا أو بنت حاملة له.
في البلدان التي تتوفر فيها رعاية متقدمة مع توفر مركزات عامل تخثر آمنة يمكن النظر الى الهيموفيليا على أنها مرض يمكن السيطرة عليه.
ونتيجة لذلك، يقبل بعض الوالدين المجازفة في الحصول على طفل يولد وهو مصاب بالهيموفيليا وآخرين يتخلوا عن فحص ما قبل الولادة.
2- الحمل الطبيعي مع التشخيص ما قبل الولادة:
يمكن أن يخضع الأزواج المتأثرين بالهيموفيليا للتشخيص ماقبل الولادة لمعرفة إن كان الجنين مصاب بالهيموفيليا.
تقدم بعض المراكز هذا الإجراء فقط إذا كان قرار الزوجين إنهاء الحمل إذا تم إكتشاف أن الجنين مصاب بالهيموفيليا.
يحال الزوجين الى مركز للعناية بالجنين للحصول على معلومات واستشارة متخصصة قبل اتخاذ قرار نهائي حول الفحص.
من المهم أن يفهم هذين الزوجين بأنهما قد يحملا ولدا مصابًا بالهيموفيليا أو بنتًا حاملة للهيموفيليا.
يعتبر قرار إنهاء الحمل قرار صعب جدًا، قد لايكون إنهاء الحمل بالنسبة لبعض الناس مقبولًا لأسباب دينية، أو أخلاقية أو ثقافية.
3- الإخصاب في المختبر مع بيوض متبرع:
إذا كانت الأنثى هي الحاملة، تعتبر البيوض المتبرع بها خيارًا للزوجين اللذين لايرغبان في إنجاب طفل يعاني من الهيموفيليا أو تشخيص ماقبل الولادة يؤدي الى إنهاء محتمل للحل المتأثر.
تجمع البيوض المتبرع بها بعد الفحص الطبي وفحص الدم والإستشارة وتخصب باستعمال النطاف المأخوذة من الشريك في نفس اليوم.
وعادة ما تغرس اثنتان من الأجنة الناتجة (قد يتفاوت هذا الرقم من بلد لآخر) في الناقل الذي يعطى أدوية هرمونية لخلق بيئة مناسبة للأجنة.
البيوض المتبرع بها متوفرة في بلدان بحرية أكبر من بلدان أخرى.
4- التشخيص الجيني الذي يسبق الغرس(PGD):
يتم توليد الأجنة ما قبل الغرس باستخدام طرق الإخصاب التقليدية في المختبر. يتم تحديد أجنة الأنثى من خلال PGD وتزرع في الرحم.
إلا أن هذه الطريقة لازالت في طور التجربة وغير متوفرة في معظم الدول.
5- PGD مع تشخيص محدد للهيموفيليا:
عند تحديد التغير الإحيائي الدقيق عند أحد الوالدين، قد يكون من الممكن تشخيص الهيموفيليا في الجنين باستخدام (polymerase chain reaction (PCR متخصصة.
تقدم هذه الطريقة للزوجين الفرصة للحصول على أجنة ذكرية أو أنثوية غير متأثرة تنقل إلى الأم المحتملة.
6- غسل الحيوانات المنوية:
يعتمد هذا الإجراء على الافتراض بأن مواد فيروس نقص المناعة البشرية المعدية تحمل أساسًا في المني وليس في السائل المنوي نفسه.
ويعزل النطاف عن النطاف بواسطة درجة انحدار الكثافة density gradient وعملية الطرد المركزي.
ويفحص النطاف للكشف عن فيروس نقص المناعة البشرية، وإذا كان سلبيًا فسيتم تلقيحه inseminated في الأنثى خلال مرحلة الإباضة في دورتها الحيضية.
يمكن التفكير في هذه الطريقة إذا كانت كل تحقيقات الإخصاب ضمن الحدود العادية.
7- إستخدام النطاف المتبرع به:
يؤخذ النطاف المتبرع به من شخص غير الشريك الذكري. هناك خيارات للتبرع بالنطاف محليًا وإقليميا في العديد من الدول.
يسافر بعض الأزواج الذين يطلبون التبرع بالنطاف إلى دول أخرى حيث تكون القوانين الخاصة بمجهولية المتبرع أقل تشددا من بلدهم.
ويتم فحص المتبرعين للتأكد من عدم وجود فيروسات وتقدم لهم مشورة جينية. وبعد ذلك تجمد نطفهم وتحجز.
وبعد 180 يوما يتم فحص التبرع ثانية وإذا كان كل شيء على مايرام، فسيتم حلها ويتم تحضيرها للإخصاب.
8- الرعاية أو التبني:
يختار بعض الأزواج تبني أو رعاية طفل لتجنب تمرير خلل جيني الى الأجيال المستقبلية. ويستطيع مستشاروا الجينات والأطباء ووكالات الرعاية أو التبني ومنظمات الهيموفيليا تقديم المزيد من المعلومات حول العمليات المحلية التي تنطوي عليها هذه الإجراءات.
علاج مرض الهيموفيليا
هذه بعض الإجراءات التي يمكن اتخاذها لعلاج مرض الهيموفيليا:
أولا: التمارين والنشاط البدني
يتجنب بعض الأشخاص المصابين بالهيموفيليا التمارين لأنهم يعتقدون بأنها قد تسبب النزيف، إلا أن الجميع يستفيد من التمارين.
يعتبر النشاط البدني المنتظم مهما لمنع الأمراض مثل السكري ومرض القلب، والسمنة، ومرض هشاشة العظام والسرطان.
وبالنسبة للأشخاص المصابين بالهيموفيليا يساعد النشاط البدني المنتظم على منع حدوث النزيف والضرر الذي يصيب المفصل.
تعتبر التمارين مهمة لبناء عظام صحية وتقوية العضلات التي تسند وتحمي المفاصل، التمارين تستطيع كذلك على المساعدة في تقليل الإجهاد النفسي والقلق والكآبة، وتقوي الشعور بالثقة بالنفس ومهارات مواجهة التحديات وتحسن الأداء في المدرسة والعمل.
تعزز المشاركة في الألعاب الرياضية العادية الشعور بالرفاهية والإنجاز وهذا يساعد على مواجهة الشعور بالوحدة والعزلة أو أي تحديات عاطفية أخرى التي يمكن أن تصاحب الهيموفيليا.
يجب تشجيع الأطفال في كل الأعمار على المشاركة في الألعاب الرياضية وأن يعرفوا النشاطات التي يمكن أن ينجم عنها نزيف.
من الممكن في بعض الأحيان تسهيل رغبة الطفل في ممارسة رياضة معينة وذلك بالتأكد من أن حماية مناسبة (مثل إرتداء الخوذة والواقيات) قد تم إتخاذها أو بإعطاء العامل الوقائي مسبقًا.
تتضمن الألعاب الرياضية الموصى بها للأشخاص المصابين بالهيموفيليا السباحة ، تنس الطاولة، المشي، صيد الأسماك، الرقص، الريشة، الإبحار، الغولف، البولينغ، البليارد، وركوب الدراجة.
يوصى بعدم ممارسة الألعاب الرياضية التالية من قبل الأشخاص المصابين بالهيموفيليا: كرة القدم الأمريكية، الكاراتيه، المصارعة، ركوب الدراجات النارية، الجودو، الهوكي، والتزلج.
يجب أن يتحدث المرضى مع طبيبهم أو المعالج الطبيعي لتحديد الألعاب الرياضية التي تناسبهم.
ثانيًا: التغذية الجيدة وصحة الجسم
يعتبر الغذاء الصحي مهم جدا للشخص المصاب بالهيموفيليا؛ تعتبر التغذية الجيدة الى جانب التمارين المنتظمة أمرًا أساسيًا في المحافظة على عضلات قوية و مفاصل ثابتة.
ويعتبر الوزن الصحي للجسم مهما حتى لايسلط ثقلا إضافيا على المفاصل، ويعتبر النظام الغذائي المغذي مهما جدا للمصابين بفيروس نقص المناعة البشرية.
ثالثُا: صحة الأسنان
تعتبر المحافظة على صحة الأسنان بالنسبة للأشخاص المصابين بالهيموفيليا مهمة جدًا لتقليل الحاجة لأي عمل جراحي يخص الأسنان، وينبغي أن تشمل الرعاية الشخصية تنظيف الأسنان بالفرشاة، واستخدام الخيط والفحوصات المنتظمة، كما يجب مراعاة الأتى:
1- يجب أن تنظف الأسنان بالفرشاة مرتين في اليوم للسيطرة على الترسبات حول الأسنان.
2- يجب استخدام معجون الأسنان الذي يحتوي على الفلورايد.
3- التمضمض بمحلول triclosan أو chlorhexidine يساعد أيضا على تقليل الترسبات حول الأسنان.
4- خيط الأسنان أو الفرشاة بين الأسنان تساعد أيضا في تقليل الترسبات.
5- ينبغي على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا مراجعة طبيب الأسنان بانتظام.
رابعًا: الأدوية
تعتبر الفحوصات الطبية المنتظمة بما في ذلك فحص المفاصل والعضلات أمرا أساسيا للحفاظ على الصحة الجيدة.
يجب أن يقوم الأطفال المصابين بالهيموفيليا بالفحص كل ستة أشهر والكبار كل سنة على الأقل.
يجب تلقيح الأشخاص المصابين بالهيموفيليا إلا أنه يجب إعطاء اللقاح تحت الجلد وليس في العضل، يجب أن تؤخذ النقاط التالية بعين الإعتبار:
يجب تجنب لقاحات الفيروس الحي (مثل لقاح شلل الأطفال، MMR) بالنسبة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية HIV.
يجب إعطاء الأشخاص المصابين بالهيموفيليا لقاحات الإنفلونزا السنوية و ذات الرئة بالمكورات الرئوية. والتلقيح ضد التهاب الكبد A و B مهم لكل الأشخاص المصابين بالهيموفيليا ويمكن إعطاءه تحت الجلد وليس في العضل.
يجب تلقيح أفراد العائلة الذين يتعاملون مع المنتجات العلاجية إلا أن ذلك ذو أهمية أقل بالنسبة لأولئك المستخدمين لمنتجات تحييد الفيروس.
يجب تدقيق كل الأدوية من قبل مختص بالهيموفيليا.
يجب حفظ منتجات الدواء والعلاج واستخدامها حسب التعليمات.
ينبغي على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا عدم تعاطي حامض (acetylsalicylic (ASA أو الأسبرين بأي شكل لتقليل الألم. ينبغي عدم أخذ مجموعة الأدوية (Nonsteroidal anti-inflammatory drug (NSAIDS بدون إستشارة طبية.
خامسًا: الدعم النفسي والاجتماعي لمرضى الهيموفيليا
يسبب العيش مع الهيموفيليا الإجهاد النفسي، يمكن أن يؤثر هذا الإجهاد النفسي على أفراد العائلة والشخص المصاب بالهيموفيليا .
كلمة الوقاية "Prophylaxis" في معالجة الهيموفيليا تشير بصورة تقليدية الى الحقن المنتظم لمركزات العامل لمنع نوبات النزيف التلقائية وذلك بالمحافظة على مستوى العامل بحوالي 1-2%
ومن وجهة النظر النفسية، تشير الوقاية الى الأسلوب المبادر والروتيني والوقائي المتعلق بالجوانب النفسية والعاطفية للعيش مع الهيموفيليا.
الهيموفيليا ليست فقط حالة جسدية بل لها أثر على الوظيفة النفسية الإجتماعية لكل من المرضى وعائلاتهم.
يعتبر الدعم النفسي الإجتماعي للمرضى وعائلاتهم جزءًا مهمًا من رعاية الهيموفيليا.
وحتى في الدول التي يتوفر فيها عامل الوقاية، يمكن أن تحصل دائما تأخيرات في الحصول على العامل المركز أو في إيصال المرضى الى مراكز علاج الهيموفيليا.
وفي العديد من الدول النامية، تعتبر عوامل التركيز غير متوفرة وليست رخيصة الثمن ولايمكن الوصول اليها بسهولة.
وعندما لا يستطيع الأشخاص الحصول بسهولة على منتجات العامل التعويضي والعلاج الطبي العادي، تستطيع الممرضات و الأخصائيون النفسيون والباحثون الاجتماعيون
تقديم الدعم النفسي الإجتماعي -الذي يتضمن التعليم، الإعلام، التعاطف، والدعم لمساعدة المرضى في عملية التعامل الهيموفيليا.
يستطيع الباحث الإجتماعي أو الأخصائي النفسي من لعب دور مهم في مساعدة المريض وعائلته على التعرف على الحالة التي تستمر طوال الحياة وتقبلها والتمتع بنوعية حياة جيدة.
وفي الدول النامية التي يكون فيها الحصول على العلاج محدود بشدة، قد يكون العلاج النفسي، والعلاج البدني، والخدمات الصحية المتحدة متوفرا بسهولة أكثر.
إضافة لذلك ففي الدول التي تسود فيها العلاقات العائلية القوية والدعم، قد يتوفر أيضا دعم نفسي اجتماعي إضافي وغير رسمي.
ينطوي الدعم النفسي الإجتماعي على تحديد الصعوبات الفردية والإجتماعية وبأسرع وقت ممكن، في تقبل ومواكبة التحديات الخاصة بالعيش مع الهيموفيليا.
وعند التفكير والعواطف والأفكار والمشاعر المحتملة التي يمكن أن تظهر عند التشخيص أو مع حصول أي وضع جديد، يستطيع التربويون ومقدمو الرعاية الصحية ومقدمي الرعاية مساعدة المريض على تقبل حالته ومعرفة المزيد عنها.
مع المعرفة تأتي القوة، والبصيرة، والثقة بالنفس وهذا بدوره يولد القدرة على ممارسة حياة صحية ونشيطة ومنتجة.
من الجوانب المهمة في الدعم النفسي الإجتماعي هو تعليم المريض بأن الهيموفيليا ليست "مرضا" بل إضطراب النزيف.
ورغم أن الحالة تبقى مدى الحياة، إلا أن من المهم تقليل الآثار البدنية والنفسية السلبية. يمرض كل الناس في وقت ما من حياتهم.
يعاني الأشخاص المصابون بالهيموفيليا بعض الأحيان من النزيف أو حالات من الألم البدني، إلا أنهم ليسوا مرضى طوال الوقت.
شجع الأشخاص المصابين بالهيموفيليا على تسلم زمام الأمور في حياتهم ومعرفة السلوك الخطر وتعلم كيفية الشعور بالمسؤولية وأن ينظروا الى أنفسهم كما ينظروا الى الأشخاص الذين ليس لديهم هذا الخلل.
يمر كل واحد منا بأيام جيدة وسيئة، معالجة التحديات النفسية والعاطفية جزء مهم من مساعدة الأشخاص المصابين بالهيموفيليا وعائلاتهم على تعلم كيفية الحياة مع خلل نزفي مزمن.
والى جانب النصائح الخاصة بكيفية تقبل بعض القيود التي تفرضها الهيموفيليا، من المهم أيضًا إعطاء تشجيع إيجابي حول كيفية العيش بسعادة وبطريقة منتجة تكون فيها الهيموفيليا جانبًا واحدا من جوانب الحياة.
ويعتبر الدعم النفسي الإجتماعي متوفر ويمكن الحصول عليه بسهولة وليس مكلفا ويسهل تقديمه.
دور الوالدين مع أطفال الهيموفيليا
أفضل ما يستطيع الوالدان عمله هو عندما يشجعوا القدرات الطبيعية لأطفالهن في تكييف أنفسهم للواقع الخاص بالخلل النزفي.
ويجب أن تشمل هذه العملية التربوية الأخوة والأخوات الذين يمكن أن يعانوا من الشعور بالذنب لأنهم لايعانون من هذه الحالة ويتطور عندهم الخوف من أنهم قد "يصابوا " بهذه الحالة.
أو قد يتولد لديهم الإمتعاض لان اهتمام والديهم موجه للشخص المصاب بالهيموفيليا.
وقد تتفاوت المشاعر والأفكار الخاصة بكل من الشخص المصاب بالهيموفيليا وأفراد عائلته بين المشاعر والأفكار التفاؤلية والبناءة وبين تلك التشاؤمية والمدمرة.
وهذا أمر طبيعي في العملية التدريجية الخاصة بتقبل الهيموفيليا وتعلم العيش حياة طبيعية ومنتجة رغم الخلل.
ولأن الهيموفيليا حالة حياتية مزمنة، يجب على الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا التعامل مع حقيقة أن جزء منهم سيكون " المريض" دائمًا.
إن تعلم كيفية جعل الهيموفيليا جزءًا من الحياة اليومية يساعد المريض على أن يتخذ موقفًا مبادرا تجاه الحالة ويساعده على تسلم زمام أمور حياته بيده دون القيام بمجازفات غير ضرورية.
كيف ينتقل مرض الهيموفيليا
فى الغالب يولد الأشخاص وهم لديهم مرض الهيموفيليا؛ حيث أن هذا المرض لا ينتقل من خلال العدوى من شخص مصاب بالهيموفيليا إلى شخص آخر سليم كما هو الحال فى نزلات البرد وغيرها.
إن الهيموفيليا مرض وراثي يرثه الشخص من الأهل، ويمكن للهيموفيليا أن تظهر لدى الطفل دون أن يكون هناك أى تاريخ مرضي في العائلة، وهي تسمى الحالات المكتسبة والتي تصل نسبتها إلى حوالى 30% وهى قد تحدث نتيجة تبدل فى موروثات الشخص المصاب بالهيموفيليا.
معلومات سريعة عن مرض الهيموفيليا
- الهيموفيليا اضطراب جيني في الكروموسوم X.
- الهيموفيليا يصيب بشكل أساسي الذكور أكثر من الإناث.
- بالرغم من كون الهيموفيليا مرض نادر، يمكن لأي امرأة أن تكون معرضة لإنجاب طفل مصاب بالهيموفيليا.
- تقريبا 2 من أصل 3 أطفال مصابين بالهيموفيليا يكون أحد أفراد عائلته أيضا مصاب او كان لديه تاريخ عائلي بالاصابة.
- نقص العامل الثامن يسمى هيموفيليا A و نقص العامل التاسع يسمى هيموفيليا B.
- الهيموفيليا A هي الأكثر شيوعا، نسبة حصولها عالميا تتراوح بين 1 على ٤٠٠٠ أو 1 على ٥٠٠٠ مولود ذكر. أما نسبة حصول الهيموفيليا B هي 1 على ٢٠٠٠٠ مولود ذكر تقريبا.
- يمكن التعرف على ما إذا كان الجنين مصاب بمرض الهيموفيليا خلال فترة الحمل.
- المرأة المصابة بالهيموفيليا يمكن أن تنجب طفل مصاب بهذا المرض وهذا باحتمال نسبته 50%
- كان لفترة طويلة يطلق على مرض الهيموفيليا "المرض الملكى" لأنه كان منتشرًا لدى الأسرة الحاكمة للملكة فيكتوريا، والتى بدورها نقلته إلى إبنها، كما أنه عن طريق بناتها انتقل المرض إلى بعض أفراد الأسرة الحاكمة في بعض القارات الأخرى.
نصائح وارشادات لمرضى الهيموفيليا
- ضرورة التعرف على متى يحدث النزف لكى يتم أخذ عنصر التخثر حتى لا تتفاقم المشكلة.
- أن يتم علاج النزف على يد اشراف طبى متخصص.
- ممارسة النشاط البدنى بشكل منتظم مع استشارة الطبيب لتحديد النوع المناسب من الرياضة.
- الحفاظ على جسم صحي ووزن مثالي قدر ما.
- لا يجب تناول أي أدوية إلا تحت أشراف طبيب متخصص.
- الحفاظ على صحة وسلامة الفم والأسنان لتجنب النزيف الشديد بعد خلع الضروس أو الاسنان.
- استشارة الأطباء المختصين قبل إجراء العمليات الجراحية.
- حماية الأطفال من الأدوات والمعدات الخطرة التى قد تسبب لهم الاصابات والجروح والنزف.
- تجنب الأثاث المنزلى ذو الزوايا الحادة والتى قد تسبب الحوادث وخاصة لدى الأطفال.
- استخدام حزام الأمان فى السيارات وعربات الأطفال والمقاعد العالية وغيرها.
- وضع بطاقة أو اسورة مكتوب عليها أن الطفل مصاب بالهيموفيليا حتى يسهل للأخرين فى المجتمع التعامل معه بشكل سليم.
- يمكن ممارسة النشاط الرياضى كى يتم الحفاظ على قوة المفاصل ومرونة العضلات ونشاط الجسم.
- الابتعاد عن الرياضات والأنشطة البدنية العنيفة التى قد تسبب الإصابات والنزيف.
طرق الوقاية من مرض الهيموفيليا
من أهم طرق الوقاية من مرض الهيموفيليا الحصول على معلومات واستشارات طبية لاسيما فى مجال الوراثة بخصوص خطورة ولادة طفل مصاب بالهيموفيليا قبل الحمل، وخاصة فى العائلات أو الأسر الى تحمل مرض الهيموفيليا أو تاريخ وراثى فى هذا الشأن.
اليوم العالمي للهيموفيليا
اليوم العالمى لمرض الهيموفيليا أو الناعور يوافق 17 أبريل من كل عام، ويعود هذا التاريخ إلى الاتحاد العالمى للهيموفيليا؛ حيث تم اختياره لإحياء ذكرى مؤسس الاتحاد وهو السيد فرانك شنابل.
ويهدف اليوم العالمي للهيموفيليا إلى تبادل المعارف والأبحاث وتثقيف الناس حول هذا المرض، بغية تحسين جودة حياة مرضى الهيموفيليا حول العالم.
الهيموفيليا فى القانون رقم 10 لسنة 2018
ينص البند الثانى عشر (أمراض الدم) فى المادة رقم 4 من اللائحة التنفيذية للقانون رقم 10 على :
أن يكون الشخص لديه أحد أمراض الدم التي تؤثر في واحد أو أكثر من مكونات الدم، بحيث تؤثر سلبا على وظيفته الأساسية مثل نقص في أحد عناصر الدم أو سيولة أو لزوجة مع نقل دم متكرر، وتكون حالته المرضيـة مـسـتـقـرة مما يمنعه عن المشاركة وأداء أنشطة الحياة اليومية بصورة طبيعية.
وفيما يتعلق بالتقارير الطبية المطلوبة من الشخص لاثبات إعاقة أمراض الدم فقد نصت اللائحة التنفيذية على الأتى:
تشخیص طبي صادر من أحد مستشفيات وزارة الصحة والهيئات التابعـة لهـا أو المستشفيات الجامعية أو المستشفيات التابعة للقوات المسلحة أو الشرطة ، يتضمن صورة ووظائف تجلط وتحليل فصل كهربى للهيموجلوبين كاملة.
أيضًا، وفيما يتعلق بمرضى الهيموفيليا، لم يكن مسموح لهم بالحصول على سيارات المعاقين في السابق. ولكن بعد صدور قانون رقم 10 لعام 2018 في جمهورية مصر العربية، الذي يتعلق بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة
والذي قام بتضمين مرض الهيموفيليا ضمن الأمراض المشمولة بالقانون، أصبح لديهم الآن حق الاستفادة من جميع المزايا التي يتمتع بها الأشخاص ذوي الإعاقة
بما في ذلك الحصول على اسيارات الخاصة بالمعاقين او كما يطلق عليها السيارات المجهزة طبيًا.
لحجز كشف طبى للحصول على سيارات المعاقين من فضلك اضغط هنا